För Louise Hoffsten har livet förändrats på många sätt sedan hon fick sin MS-diagnos. Men det som en gång kändes som något skrämmande har med tiden fått en helt annan betydelse. I dag pratar den folkkära artisten öppet om sin sjukdom, om hjälpmedel och om varför rullstolen inte längre representerar det hon en gång trodde.
När Neuro intervjuade Louise Hoffsten i maj 2022 hade hon levt med MS i nästan tre decennier. Hon hade redan hunnit gå igenom många olika perioder, både privat och som artist. Trots sjukdomen fortsatte hon att uppträda och möta sin publik. Efter pandemins begränsningar var det särskilt efterlängtat att åter få stå på scen.
För många människor kan en diagnos förändra hela bilden av framtiden. För Louise kom beskedet redan när hon var 30 år. Hon valde då att vara öppen med sin sjukdom, något som hon senare beskrivit som ett viktigt beslut. Genom att berätta om sin situation fick hon kontakt med andra människor och samlade samtidigt på sig kunskap om hur livet med MS kunde fungera.
Det fanns dock en sak som länge var särskilt svår för henne att acceptera.
Tanken på rullstolen.
Tidigare hade Louise Hoffsten sett den som ett tecken på att livet skulle bli mer begränsat. Hon berättar att hon länge var rädd för att hamna i rullstol. Men hennes egen verklighet skulle så småningom få henne att tänka om.
Efter att hon fallit flera gånger började hon se situationen från ett annat håll. Rullstolen behövde inte betyda att hon slutade vara aktiv. Tvärtom kunde den bli ett hjälpmedel som gjorde det möjligt att fortsätta göra sådant hon ville.
Det var en viktig förändring.
Plötsligt handlade rullstolen inte längre om vad hon inte kunde göra, utan om vad hon fortfarande kunde göra.
Louise började också upptäcka praktiska fördelar som hon tidigare inte hade tänkt på. När hon reste kunde rullstolen exempelvis göra vissa delar av resan enklare. Hon berättade med humor om att personer som använder rullstol ofta får gå ombord på flygplan först. Även på museer kunde det finnas fördelar för henne och hennes ledsagare eller barn.
Men det kanske mest oväntade var hennes egen reaktion på själva rullstolskörningen.
Hon hade nämligen gått en rullstolsskola.
Och upplevelsen blev långt ifrån den negativa erfarenhet hon kanske hade kunnat föreställa sig.
Tvärtom tyckte hon att det var riktigt roligt.
Det säger mycket om hur hennes syn på hjälpmedel hade förändrats. Det som tidigare hade varit förknippat med rädsla kunde nu bli något som gav större frihet och möjlighet att fortsätta vara aktiv.
Samtidigt var Louise väl medveten om att hennes MS fortfarande påverkade henne. Hon berättade att bromsmedicinerna inte längre fungerade för henne och att hennes tillstånd gradvis hade blivit sämre. Hon betonade samtidigt att åldern också kunde spela in.
Men mitt i allt detta fanns något som fortfarande var starkt hos henne: livslusten.
Louise beskrev sin inställning genom Iggy Pops låt ”Lust for Life”, som hon såg som något av ett mantra. Det är en talande detalj, eftersom hennes berättelse inte främst handlar om sjukdomens begränsningar. Den handlar minst lika mycket om att hitta nya sätt att fortsätta leva.
För en artist som under många år haft scenen som en central del av livet blev anpassningen också viktig i arbetet. Ett alltför intensivt turnéliv kunde bli påfrestande. Louise berättade att personer med MS kan vara extra känsliga för stress och att hjärntrötthet kan uppstå.
Därför behövde arbetet anpassas.
I stället för ett fullspäckat schema valde hon att ha en lugnare turné med färre konserter. På så sätt kunde hon fortsätta möta publiken utan att samtidigt behöva pressa kroppen mer än nödvändigt. Ett lugnare arbetsschema gav dessutom mer tid tillsammans med familjen.
Det var en balans mellan två delar av livet som betydde mycket för henne: musiken och familjen.
Och bakom berättelsen om Louise själv fanns också en större tanke. Hon ville påminna om att en neurologisk diagnos inte bara påverkar personen som får den. Familjemedlemmar och andra närstående påverkas också.
Det är en sida av sjukdom som ofta hamnar i bakgrunden.
När en person förändrar sitt sätt att leva måste omgivningen många gånger anpassa sig samtidigt. Resor, arbete, fritid och vardag kan behöva planeras på nya sätt. Louise Hoffstens öppenhet gjorde att hon kunde prata om just dessa förändringar utan att låta diagnosen definiera hela hennes liv.
Hon engagerade sig också i Neuro och i Neuropromenaden, där deltagare kunde gå, rulla eller springa och samtidigt bidra till forskning. För Louise var forskning viktig eftersom det fortfarande saknas mycket kunskap om MS och andra neurologiska diagnoser.
Det finns därför en tydlig röd tråd i hennes berättelse.
Först kom diagnosen.
Sedan kom åren av anpassning.
Och därefter en insikt som förändrade hennes syn på hjälpmedel.
Men det är kanske först när man hör hur hon beskriver rullstolen som hela bilden blir tydlig.
Det som en gång var en skrämmande symbol för ett mer begränsat liv blev i stället ett verktyg för att fortsätta vara aktiv. Hon kunde resa, arbeta, möta sin publik och göra sådant som gav henne glädje.
Även flera år senare är just den inställningen fortfarande aktuell. I en intervju med TV4 i juni 2026 berättade Hoffsten att hon efter mer än 30 år med MS har blivit bättre på att acceptera hjälpmedel och att hon bland annat använder rollator. Hon beskrev också sin rullstolsutbildning som en av de roligaste saker hon gjort.
Det kanske är den största överraskningen i Louise Hoffstens berättelse.
Hon gick från att vara rädd för rullstolen till att se den som en möjlighet.
Inte som slutet på ett aktivt liv – utan som ett sätt att fortsätta leva det.